21 березня - Міжнародний день людини із синдромом Дауна

Вони готові любити кожного, хто подивиться їм у вічі й посміхнеться. Їх називають «діти сонця». Ці хлопчики і дівчатка, за словами педагогів, надто чутливі, вразливі та відкриті навколишньому світу. Діти з синдромом Дауна - скільки їх народжується в Україні? Як живеться їм у нашому суспільстві? Яке майбутнє цих дітей?

Як відомо, кожна людська клітина містить набір із 46 хромосом. Кожна хромосома передає ознаки, які людина успадковує від батьків. Усі вони розташовані парами: половина — материнських, половина – батьківських. У людей із синдромом Дауна у 21-й парі присутня зайва хромосома, тобто кожна клітина їх тіла має 47 хромосом, замість 46. Через цю 47-му хромосому люди із синдромом Дауна мають відмінний від інших людей темп розвитку і характерну зовнішність. У таких малюків знижена рухова активність, вони дещо відстають у розумовому та емоційному розвитку, а також повільно адаптуються в суспільному житті.
Дата проведення Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибрана не випадково. Це двадцять перший день третього місяця, що саме вказує на наявність в усіх клітинах людини з цим синдромом третьої хромосоми в 21-й парі.
Вперше цей День став щорічно відзначатися з 2006 року після VI Міжнародного симпозіуму по синдрому Дауна, проведеного в Пальма де Майорка (Іспанія), за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром.
Як свідчать статистичні дані, ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1:600-800 всіх новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків.
За офіційною статистикою в Україні живуть близько 15 тис. осіб із синдромом Дауна, із них майже 8 тис. – діти. Щороку в Україні на світ з’являється понад 420 малят із таким синдромом. Від 85% батьки відмовляються в пологових будинках. Чому? Тому, що сприймають народження такої дитини як кару небесну? Тому, що бояться труднощів? Чи тому, що не мають реального уявлення про суть і наслідки цього діагнозу?
В усьому світі малюків із синдромом Дауна називають «дітьми сонця». Вони надзвичайно добрі, тягнуться до людей, як квіточки до сонця, і на будь-який прояв любові відповідають сторицею. Їм невідома межа між добром і злом, для них усе – добро. І все життя вони залишаються довірливими, відкритими, чистими, якими можуть бути тільки діти. При цьому у дітей із синдромом Дауна багато шансів адаптуватись в соціумі, але за однієї умови – починати працювати з ними треба від народження.
Так, наявність зайвої хромосоми призводить до деяких фізіологічних особливостей, завдяки яким діти повільніше проходять різні етапи розвитку і відстають за деякими показниками від своїх ровесників. Але більшість із них уміють багато з того, що й однолітки: читати, писати, малювати, грати на музичних інструментах, співати, грати в театрі, бути успішними і творчими.
Однак батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування й майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства.
Проте поступово ставлення суспільства до цих особливих, добрих, щирих і відкритих для любові людей змінюється на краще. У чомусь вони поступаються нам, а в чомусь мудріші, адже сприймають нас такими, як ми є, з нашою байдужістю і жорстокістю. А чи вистачить у нас мудрості сприймати цих людей такими, якими вони є? Можливо, вони прийшли до нас для того, щоб навчити нас любові без умовностей, толерантності й терпіння?

Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з особливими потребами, адже вони дещо відрізняються від інших людей, багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю й безпосередністю компенсують все те, в чому вони відрізняються від оточуючих, а часто і перевершують їх.
Існує стереотип, що люди, які мають синдром Дауна, не можуть знайти себе в цьому світі. Проте варто пам'ятати, що такий діагноз – не вирок. При наявності кваліфікованого психолого-педагогічного супроводу та належним чином організованій корекційно-розвитковій роботі діти з синдромом Дауна здатні адаптуватись в суспільстві. Головне бути терпеливими, а також завжди дарувати немовляті любов і ласку, адже малюки з проблемами у здоров'ї особливо потребують цього.
Люди з синдромом Дауна, як і кожен з нас, володіють певними талантами і можуть розвивати їх, тим самим адаптуючись в суспільстві. Вони здатні бачити світ у всіх його кольорах, адже по-особливому люблять життя. Відомо, що ці люди дуже добрі душею, вони не здатні лукавити та обманювати, бо у їхніх серцях, незалежно від віку, живе дитяча безпосередність.
Тож не дарма людей із синдромом Дауна називають дітьми сонця, адже вони дарують тепло та ласку всім, хто їх оточує. І вправно демонструють світові, що діагноз – не завада повноцінному життю!
Не буває однакових людей, не буває однакових характерів… У когось кирпатий ніс, у когось кучеряве волосся, у когось на щоці родимка… Хтось любить співати і зовсім не вміє розв'язувати задачі, а хтось складає складний науковий алгоритм маршруту до найближчого магазину. Кожна людина унікальна… Всі ми залишимо той чи інший слід в історії, хтось більш значний, а хтось буде не такий відомий загалу, але такий необхідний у полі своєї діяльності, навіть якщо це на чийсь погляд зовсім незначний внесок… але про останнього можуть не знати інші, та завжди пам'ятатимуть і згадуватимуть рідні: Якби не він – моє життя було б сірим та одноманітним, буденним та непотрібним… Я так і не зрозумів би його змісту…
То ж не нам судити, чий внесок потрібніший, важливіший. Якщо ми прийшли з Божої ласки в цей світ, то ми потрібні. Ми – це люди з належною кількістю хромосом, і люди з іншим генетичним набором, та з безліччю інших вад і чеснот…
Чи готові ви помічати та приймати незвичайних людей, людей з хромосомною аномалією, в суспільстві, визнавати їхні права та свободи?
Чи готові ви посміхнутися перехожому, який зовні різниться від вас, адже в нього є синдром Дауна?..

ДІТИ СОНЦЯ

Ми – веселі, добрі милі,
НЕ ТАКІ, та в тім не винні!
Ми не хворі, не дебіли!
Може трохи лиш відмінні.

Хромосому лишню має
Кожна створена клітина,
Та про дивний збій не знає
Рідна мамина дитина.

Немовлят ви, звісно, мати
Не таких, як ми, хотіли.
Ми ж, як ангели крилаті
В світ, чужий нам, прилетіли.

Правда, крила для дитинки,
В цьому світі непотрібні…
Не здавайте в дитбудинки!
Ми – хороші, ми вам рідні!

Ніжні, чуйні і вразливі,
Мов ясного сонця діти.
З вами будемо щасливі,
Лиш зумійте полюбити.