Вони готові любити кожного, хто подивиться їм у вічі й посміхнеться. Їх називають «діти сонця». Ці хлопчики і дівчатка, за словами педагогів, надто чутливі, вразливі та відкриті навколишньому світу. Діти з синдромом Дауна - скільки їх народжується в Україні? Як живеться їм у нашому суспільстві? Яке майбутнє цих дітей?
Як відомо, кожна людська клітина містить набір із 46 хромосом. Кожна хромосома передає ознаки, які людина успадковує від батьків. Усі вони розташовані парами: половина — материнських, половина – батьківських. У людей із синдромом Дауна у 21-й парі присутня зайва хромосома, тобто кожна клітина їх тіла має 47 хромосом, замість 46. Через цю 47-му хромосому люди із синдромом Дауна мають відмінний від інших людей темп розвитку і характерну зовнішність. У таких малюків знижена рухова активність, вони дещо відстають у розумовому та емоційному розвитку, а також повільно адаптуються в суспільному житті.
Дата проведення Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибрана не випадково. Це двадцять перший день третього місяця, що саме вказує на наявність в усіх клітинах людини з цим синдромом третьої хромосоми в 21-й парі.
Вперше цей День став щорічно відзначатися з 2006 року після VI Міжнародного симпозіуму по синдрому Дауна, проведеного в Пальма де Майорка (Іспанія), за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром.
Як свідчать статистичні дані, ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1:600-800 всіх новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків.
За офіційною статистикою в Україні живуть близько 15 тис. осіб із синдромом Дауна, із них майже 8 тис. – діти. Щороку в Україні на світ з’являється понад 420 малят із таким синдромом. Від 85% батьки відмовляються в пологових будинках. Чому? Тому, що сприймають народження такої дитини як кару небесну? Тому, що бояться труднощів? Чи тому, що не мають реального уявлення про суть і наслідки цього діагнозу?
В усьому світі малюків із синдромом Дауна називають «дітьми сонця». Вони надзвичайно добрі, тягнуться до людей, як квіточки до сонця, і на будь-який прояв любові відповідають сторицею. Їм невідома межа між добром і злом, для них усе – добро. І все життя вони залишаються довірливими, відкритими, чистими, якими можуть бути тільки діти. При цьому у дітей із синдромом Дауна багато шансів адаптуватись в соціумі, але за однієї умови – починати працювати з ними треба від народження.
Так, наявність зайвої хромосоми призводить до деяких фізіологічних особливостей, завдяки яким діти повільніше проходять різні етапи розвитку і відстають за деякими показниками від своїх ровесників. Але більшість із них уміють багато з того, що й однолітки: читати, писати, малювати, грати на музичних інструментах, співати, грати в театрі, бути успішними і творчими.
Однак батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування й майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства.
Проте поступово ставлення суспільства до цих особливих, добрих, щирих і відкритих для любові людей змінюється на краще. У чомусь вони поступаються нам, а в чомусь мудріші, адже сприймають нас такими, як ми є, з нашою байдужістю і жорстокістю. А чи вистачить у нас мудрості сприймати цих людей такими, якими вони є? Можливо, вони прийшли до нас для того, щоб навчити нас любові без умовностей, толерантності й терпіння?
Виконавчий комітет Южноукраїнської міської ради
Департамент освіти і науки Миколаївської облдержадміністарції
Миколаївський обласний інститут післядипломної педагогічної освіти
Міністерство освіти і науки україни
Український Центр Оцінювання Якості Освіти
Управління Державної служби якості освіти у Миколаївській області